La necessità del follow up del bambino pretermine o con gravi patologie neonatali è data dalla possibilità di insorgenza di problematiche di tipo pediatrico e auxologico, sequele neurosensoriali o comportamentali a breve
e/o a lungo termine. Il riconoscimento tempestivo di tali problematiche è l’obiettivo essenziale del follow-up.
Il follow-up, peraltro, deve avere un’altra fondamentale caratteristica: quella di essere un “sostegno” e un “tramite”.
Le visite di follow-up, infatti, servono da collegamento tra i medici che hanno avuto in cura il bambino durante il ricovero ed il pediatra curante:
– per fornire un sostegno alla famiglia nell’affrontare le problematiche del bambino dopo la dimissione: la coppia va “accompagnata” nell’affrontare le difficoltà;
– per rispondere alle esigenze dei genitori: invio per consulenze psicologiche, invio in centri superspecialistici, far da tramite nel disbrigo formalità per forniture protesiche, monitor, sonde alimentazione, aspiratori, ossigenoterapia.
Le visite consistono in:
* visita pediatrica e valutazioni cliniche;
* valutazione antropometrica, corpontamentale,neuromotricità
* valutazione delle tappe di sviluppo che seguono i tempi dell’età corretta, cioè a partire dalla data presunta del
parto;
* allattamento e relativi problemi (reflusso, stipsi, difficoltà di alimentazione);
* vaccinazioni;
*anemia del pretermine e relative supplementazioni con ferro o vitamine
Sappiamo che i nati VLBW rappresentano circa l’1 % di tutte le nascite e sopravvivono nell’85%; dovuta principalmente all’aumento della sopravvivenza nella classe di peso < 1000 g.
L’aumento della sopravvivenza ha posto ovviamente la questione delle eventuali sequele a distanza. Lo sviluppo neurologico del pretermine è particolare, con peculiari fattori condizionanti il comportamento neuromotorio, fin dalla nascita:
– un’ immaturita’ globale del sistema nervoso, centrale e periferico.
Alla nascita il cervello è immaturo ,poco plastico, immaturo anche dal punto di vista di istaurare relazioni, legate agli stimoli ambientali, familiari che si istaureranno con il tempo.
Più è alto il livello della specie e maggiore e lunga la plasticità: il vantaggio è una maggiore adattabilità.
Una dimostrazione indiretta della plasticità ci è data dalla evidenza, riportata da più parti, che il livello di studio dei genitori (in particolare della madre) è un fattore critico nel ridurre l’incidenza di esiti negativi.
Il danno cerebrale e’ diverso nel nato a termine e nel nato pretermine, come eziologia, sede, eziopatogenesi,questo per il differente livello di maturazione cerebrale , la diversità del letto vascolare e della patologia sottostante. Nel nato a termine prevale l’interessamento della sostanza grigia cerebrale (corteccia , ippocampo, nuclei della base). Nel nato pretermine viene interessata di più la sostanza bianca periventricolare (nelle encefalopatie ipossico ischemiche) o sono frequenti le emorragie intraventricolari.
Il cervello del nato prematuro può subire diversi danni: le patologie sono qui elencate, fra cui le prime due sono le più frequenti:
1.Patologie ischemico-emorragiche
2.Leucomalacia periventricolare
3.Problemi di vista nel pretermine
4.Ipoacusia
5.Encefalopatia ipossico-ischemica
6.Infezioni cerebrali: virali e protozoarie
Frequente, soprattutto alle bassissime età gestazionali, è la patologia emorragica intraventricolare: essa è correlata, nelle forme gravi, ad un alto tasso di mortalità. Tra i sopravvissuti, sempre nelle forme estese, può essere causa di paralisi cerebrale o complicata da idrocefalo.
La patologia che colpisce il parenchima si manifesta tipicamente come leucomalacia periventricolare.
Il danno della sostanza bianca periventricolare è considerato il fattore più determinante per lo sviluppo neurologico.
La prognosi a distanza è legata:
1) alla sede
frontale: prognosi benigna
parieto occipitale i deficit possono essere gravi
2) alle dimensioni e tipo della lesione (la prognosi è peggiore se sono più estese e cistiche)
•iperecogenicita’ persistenti: sequele severe 50%
•lesioni cistiche >3-5 mm estese: sequele severe 90-100%
•lesioni cistiche < 5 mm isolate: sequele severe 27%, sequele minori 37%, non sequele 36%
L’incidenza di paralisi cerebrale nella popolazione generale è dello 0.1-0.3%, ma nel gruppo di neonati di peso molto basso (
E’ ampiamente noto che le tecniche di neuroimaging sono di aiuto nella pratica clinica nella valutazione del rischio di un danno neuroevolutivo: Già nel 2002 sono state date indicazioni pratiche sull’uso delle neuroimmagini in neonatologia dopo un’estesa review della letteratura, indicando la necessità di uno screening ecoencefalografico su tutti i prematuri < 30 settimane tra il settimo e il quattordicesimo giorno da ripetere all’età corretta di 36-40 settimane.
Nel 2004 è stata effettuata una revisione (Majid Mirmiran P.D. Pediatrics 2004 ; 114:992-998) della neuroimages , nella quale l’uso dell’ECO come metodica di screening in tutti i pretermine L’RMN non sarebbe necessaria quando siano già state rilevate lesioni leucomalaciche cistiche o infartuali con l’ecoencefalografia. In tal modo la RMN non sostituirebbe l’ECO ma costituirebbe un’ulteriore indagine per migliorare la valutazione cerebrale.
Poiché il rischio di esiti neurologici è quello appena esposto, il follow-up serve proprio a:
*individuare precocemente anomalie nello sviluppo
*provvedere ad un invio presso centri specializzati nella riabilitazione quando la valutazione neurologica, fisiatrica
o la MRN encefalo facciano prevedere gravi anomalie nello sviluppo.
*L’insorgenza di anomalie minori è più tardivo, ma va inquadrato per fornire strumenti validi al bambino e alla famiglia.
Clinicamente è possibile rilevare segni precoci (già a 3-4 mesi di età corretta) di paralisi cerebrale tramite l’osservazione dei movimenti spontanei, che richiede ovviamente una formazione specifica. Movimenti generalizzati normali fanno prevedere un normale sviluppo neuromotorio, mentre una motricità spontanea alterata è collegata ad un alto rischio di sviluppo patologico.
Anche i disturbi visivi, nei grave pretermine, sono molto frequenti (circa 50% dei soggetti) e non comprendono solo la retinopatia della prematurità, ma anche lo strabismo e i difetti di rifrazione.
I disturbi uditivi sono meno frequenti, ma anch’essi più frequenti che nella popolazione generale.
Ci sono due tipi di esame:
– le emissioni otoacustiche
sono vibrazioni sonore prodotte dalle cellule ciliate esterne della membrana basilare della coclea che si retropropagano attraverso la catena degli ossicini fino al timpano: il timpano vibra e produce dei suoni che possono essere registrati.
nello screening uditivo sono usate le otoemissioni acustiche transienti evocate da stimoli acustici a larga banda (teoae). Il difetto è che non svelano il deficit uditivo retrococleare (neuropatie uditive) e quindi sono meno utili nel
pretermine.
Si utilizzano, come seconda metodica, gli ABR (auditory brainstem response). Sono la media di risposte elettriche corticali evocate da stimoli uditivi. Consentono di individuare una patologia retrococleare. Devono essere effettuati in condizioni di sonno spontaneo. Sono applicati nelle classi a rischio, come per l’appunto i neonati pretermine.
Anche se non sono presenti problemi neurologici gravi, le esperienze neonatali disorganizzate e i compensi comportamentali nei primi mesi possono essere considerate fra le prime cause, per tempo ed importanza, delle manifestazioni a distanza collegate a disfunzioni cerebrali minori, inoltre condizionano negativamente le basi e quindi l’armonia del futuro sviluppo psicomotorio.
Da questo nasce la necessità di individuare modalità di intervento tempestivo allo scopo di:
– ridurre o prevenire le esperienze negative per lo sviluppo neurocomportamentale
– promuovere la qualità dell’organizzazione comportamentale nei primi mesi di vita.
Ormai è evidente che le modalità di accudimento nei primi mesi influenzano la qualità dello sviluppo psicomotorio a distanza.
E’ fondamentale accompagnare il neonato e la sua famiglia tramite un accudimento abilitativo, allo scopo di fornire facilitazioni durante le attività della vita quotidiana e offrire valide informazioni e proposte concrete per favorire lo sviluppo e la crescita, promuovendo la sintonia tra i bisogni del bambino e l’ambiente in cui vive.
Dopo il rientro a casa gli interventi risultano più efficaci se indirizzati direttamente alla famiglia (implementando le competenze genitoriali e rafforzando il sistema famiglia-bambino) ed indirettamente al bambino.
I problemi di tipo neurocomportamentale non sono collegati al ritardo nelle acquisizioni psicomotorie, ma ad una minore qualità dell’organizzazione comportamentale. Per tali motivi, gli interventi basati sui metodi fisioterapici tradizionali per ritardo o patologia motoria non sono efficaci.
Il periodo determinante dell’intervento risulta essere dalla nascita fino all’età corretta di 6-8 mesi.Poi la famiglia verrà aiutata a capire i segni di instabilità e critici che ostacolerebbero il normale sviluppo del neonato.Dunque particolare attenzione all’osservazione corpontamentale,segnali di stress del bambino,la cura della postura, come l’informazione che la famiglia deve avere che l’età del bambino va corretta fino a 2 anni per valutare la crescita auxologica e lo sviluppo psicomotorio.Importante è devono essere raggiunti i compiti evolutivi della fase evolutiva prima di spostarsi alla fase successiva (Davidson,2004).
Altro rilevante problema è quello della suscettibilità alle infezione delle alte e basse vie respiratorie, durante il ricovero, ma anche per i primi 2 anni di vita. Particolarmente temibile il VRS, responsabile del 50% dei ricoveri ospedalieri per patologie respiratorie nei primi 2 anni di vita:
bronchioliti (45-90%)
polmoniti (15-25%)
croup (6-8%)%)
Attualmente la prevenzione dell’ infezione da VRS, in mancanza di una terapia etiologica ed un vaccino sicuro, si basa sull’ immunoprofilassi passiva con il PALIVIZUMAB.
Si tratta di un anticorpo monoclonale, IgG1, prodotto mediante tecniche di ingegneria genetica, diretto contro la proteina F del VRS.Il palivizumab:
• è efficace nel prevenire la malattia da VRS
• è praticamente esente da effetti collaterali
• va somministrato a determinate categorie di bambini
• non interferisce con vaccini, non è un emoderivato
• riduce l’ospedalizzazione, come dimostrato dall’Impact Study: il Palivizumab somministrato in dosi mensili (15 mg/kg) per tutta la stagione epidemica riduce l’ospedalizzazione da VRS del 55% se consideriamo tutte le classi di E.G., del 47% se consideriamo i bambini sotto le 32 settimane, dell’80% se consideriamo quelli da 33 a 35 settimane.
Secondo le raccomandazioni AAP, la somministrazione di palivizumab va effettuata nelle seguenti categorie a rischio:
• 28 sett di E. G se • • 33-35 sett E.G. se • Malattia Polmonare Cronica grave (CLD) o cardiopatia congenita emodinamicamente significativa (CHD) con età Altra problematica fondamentale è quella dell’accrescimento.La percentuale di pretermine con peso Il rischio auxologico è maggiore per quei bambini che nascono anche piccoli per l’età gestazionale.
Infatti nei soggetti SGA che non recuperano a 2 aa d’età, il rischio relativo di bassa statura a 18 aa è di 5.2 (se erano SGA per il peso), di 7.1 (se erano SGA per la lunghezza) In questi casi è consigliabile una consulenza
auxologica/endocrinologica a 2-3 aa d’età.
Le curve di distanza (quella più chiara relativa agli AGA, quella più scura relativa agli SGA) mettono in evidenza un mancato raggiungimento del percentile di nascita alle dimissioni: tale differenza è più spiccata per gli SGA
Sulle curve di distanza si può notare come tale “deficit di crescita extrauterino” soprattutto negli SGA sia dovuto prevalentemente ad una minore velocità di crescita, in un periodo “critico”, fra le 4 e le 26 settimane di età postnatale, dove forse sarebbero adeguate strategie nutrizionali mirate.
Teoricamente nella fase post-dimissione l’obiettivo sarebbe quello di coprire i fabbisogni nutrizionali propri dei VLBWI:
calorie 120-130 kcal/kg/die (150 nel broncodisplasico)
proteine 3,5-4 g/kg/die
carboidrati 7,5-15,5 g/kg/die
lipidi 4,5-6,8 g/kg/die
LC-PUFA 0,25% circa dell’intake energetico
Se da un lato questi neonati devono recuperare il deficit accumulato, tuttavia il rapido catch up growth può esporli a rischi metabolici.
Si utilizzano,per colmare questi deficit di crescita dei pretermini, dopo la dimissione, formule per pretermine post-discharge fino a 3 mesi di età o 3 kg/ e mezzo di peso, per tentare di arrivare al 50° centile o lo svezzamento.
Perché sono consigliabili i latti post discharge?
I latti post discharge per pretermine hanno un livello proteico lievemente superiore alle formule di partenza, hanno più calcio e fosforo (rapporto ottimale 2/1), e più vitamine. Presentano caratteristiche intermedie tra i latti per pretermine e le formule per neonati a termine.
Da consigliare, soprattutto agli allattati esclusivamente con latte materno, l’integrazione di vitamine, in particolare
un polivitaminico , ac folico 50-65 mcg/die , ferro: 2-4 mg/kg/die (Acad Breastfeed Med 2004).
Il rischio di osteopenia, se il pretermine è allattato con formule arricchite e integrate con polivitaminici (vit D400-800 IU/die, Calcio 120-230 mg/kg/die) è molto raro. Si è verificato che durante il primo anno di vita avviene il catch up della mineralizzazione ossea .
La regolare crescita in lunghezza è un importante indicatore di adeguata crescita scheletrica (attività osteoblastica prevalente sulla osteoclastica). In altri casi si possono valutare calcemia (raramente alterata), fosforemia (abbastanza sensibile) e fosfatasi alcalina (patologica se >200 IU/), Rx, studio della massa ossea.