dott. Mario Pacella

Troppo frequentemente misconosciute e sottostimate. Apparentemente estranee alla popolazione infantile. Ma così non è. Le malattie reumatologiche, legate nell’immaginario agli adulti e agli anziani colpiscono anche bambini e giovanissimi.Si calcola siano infatti in media 10mila i piccoli che ogni anno sono colpiti da una malattia reumatica. Si stimano solo per l’artrite idiopatica giovanile 80-90 nuovi casi l’anno ogni 100mila bambini e adolescenti di età inferiore ai 16 anni. Ma il dato è ancora incerto: la prevalenza di questa patologia può, infatti, variare dai 10 e 150 casi ogni 100mila bambini: un range ampissimo che fa intuire una sottostima del fenomeno.
Eppure individuare le malattie reumatologiche in tempi rapidi, per curarle e migliorare la prognosi è fondamentale perché il disagio delle famiglie e dei bambini è enorme, e perché un bambino su mille non curato oggi, può diventare un invalido di domani.

Per questo l’Apmar, Associazione Persone con Malattie Reumatiche ha puntato i riflettori sui tanti bambini colpiti lanciando un video “Semplicemente guardarli” per attirare l’attenzione sui primi segni che i bambini, anche molto piccoli, possono manifestare: Segni che, se colti per tempo, possono appunto cambiare l’andamento di tutta una vita.
Attori non protagonisti, bambini colpiti dalla malattie. Testimonial, la cantante Alessandra Amoroso, conosciuta al mondo dei giovani per aver vinto l’ottava edizione della trasmissione televisiva “Amici”. Destinatari: genitori, insegnanti e medici, perché osservino con attenzione i più piccoli. “Semplicemente guardarli”, ha spiegato Antonella Celano, Presidente Apmar “perché solo un occhio attento che sia del pediatra o che sia del genitore, eviterà al bambino di vivere una vita a metà, carica di rinunce e con sogni chiusi in un cassetto, che mai si oserà aprire per evitare ulteriori sofferenze”.

Un’iniziativa che ha ricevuto il sostegno delle organizzazioni del mondo pediatrico: dalla Società italiana di pediatria (Sip), alla Federazione italiana medici pediatri (Fimp) fino alla Simpef, il sindacato medici pediatri di famiglia perché la diagnosi precoce è essenziale per vincere la partita contro le tantissime patologie che rientrano nella definizione di malattie reumatologiche

“Per brevità si chiamano malattie reumatologiche, al plurale – ha spiegato Angelo Ravelli, Responsabile reumatologia interventistica, Ospedale Pediatrico Istituto Gaslini di Genova – proprio perché sono tante: la forma più diffusa è l’artrite idiopatica giovanile, segue il lupus eritematoso sistemico, la dermatomiosite giovanile, la sclerodermia, la spondiloartropatia giovanile, la malattia di Kawasaki, la vasculite sistemica primaria giovanile rara, la poliartrite nodosa, e tante altre ancora; per alcune ci sono cure riconosciute, per altre, come la sclerodermia, non esistono ancora terapie adeguate. Ma il primo passo – ha aggiunto Ravelli – è rappresentato sempre dalla diagnosi senza la quale ogni sforzo è vano”.

Diagnosticare la patologia in tempi brevi è quindi essenziale, anche perché le cure per arrestare l’avanzamento della patologia ci sono. Grazie alle nuove terapie si sta modificando la storia naturale di queste malattie. “Negli ultimi 20 anni le conoscenze dei meccanismi che portano all’infiammazione cronica che caratterizza queste patologie sono aumentate in maniera esponenziale – ha aggiunto Fabrizio De Benedetti, Direttore della Uoc Reumatologia, dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma – sono state identificate le cellule e le molecole che orchestrano l’infiammazione articolare, che si è scoperto non sono uguali fra le diverse forme di artrite o più in generale fra diverse malattie reumatologiche. Queste molecole e queste cellule sono diventate bersaglio di farmaci intelligenti, i cosiddetti biotecnologici, che neutralizzano in maniera specifica il singolo mediatore o la singola cellula. Rispetto anche a solo 10 anni fa, l’assenza di segni e sintomi di malattia e la normale qualità di vita sono adesso obbiettivi raggiungibili in una grande percentuale dei bambini. La sensibilità per una diagnosi rapida e ad una corretta applicazione delle terapie più moderne sono prerequisiti essenziali per il raggiungimento di questi obiettivi”.
Serve anche un approccio multidisciplinare specialistico pediatrico e che coinvolga non solo diverse professionalità, ma anche di quanti entrano in contatto con i bambini. “Il bambino con malattia reumatologica viene spesso identificato dal pediatra, ma richiede poi l’intervento del reumatologo pediatra – ha affermato Alberto Villani, Vice-Presidente SIP e Direttore della UOC Pediatria Generale e Malattie Infettive dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma – per la definizione diagnostica e la corretta terapia. Non di rado i bambini con patologie reumatologiche hanno una qualità di vita che risente delle limitazioni imposte dalla malattia e richiedono un supporto e un coinvolgimento non solo sanitario, ma di tutti coloro che interagiscono, a diverso titolo, con i bambini, in particolare la scuola, ma anche nello sport”.

Ma il primo avamposto rimane il pediatra di famiglia: “Individuare i primi segni della malattia – ha detto Teresa Rongai, Dirigente nazionale Fimp e Segretario della Fimp sezione di Roma – è essenziale per poter migliorare la prognosi, per questo abbiamo aumentato l’allerta verso queste patologie. Ma serve anche un lavoro in rete con gli altri professionisti”.

Una “cooperazione”, come l’ha definita Rinaldo Missaglia, Presidente SIMPeF, essenziale per “aggredire” le malattie reumatologiche: “È di assoluta necessità un intervento delle Istituzioni per costruire una rete di cooperazione – ha spiegato – il pediatra deve essere facilitato nell’accesso alla consulenza dello specialista il quale deve potersi sentire parte integrante del gruppo di professionisti che si prodiga nelle cure di quel piccolo paziente. Quindi meno improvvisazione legata a singole sensibilità e più organizzazione finalizzata a realizzare percorsi diagnostico terapeutici e riabilitativi certi oltre che appropriati”.

Uno scenario quindi complesso, anche perché le criticità sono innumerevoli. Soprattutto è ancora lontano l’aggiornamento e l’approvazione dell’elenco delle malattie rare nei nuovi Lea, indispensabile per dare ossigeno alle famiglie dei piccoli pazienti.
Oggi il follow up delle patologie croniche – ha concluso Antonella Celano – prevede l’esenzione ticket per indagini obsolete e non prevede alcuna esenzione per indagini appropriate e utili. Un esempio concreto lo abbiamo con l’uso dei farmaci biotecnologici: il decreto è del ‘99, i farmaci biotecnologici sono sul mercato italiano dal 2000, dunque il monitoraggio e le spese di somministrazione sono a carico del cittadino. Ovviamente sempre più spesso le persone con malattie reumatologiche si trovano ad affrontare difformità nelle Regioni, non solo in termini di esenzione ticket, ma anche di accesso ai farmaci.

Si parla ancora molto dell’associazione tra Autismo e Vaccinazione MPR,con domande  da parte dei genitori, nella pratica quotidiana pediatrica, in ospedale.Inoltre il ricorso al Web e a siti che portano “dati certi”  sulla causa -effetto del fenomeno….direi che se le vaccinazioni hanno tanti effetti collaterali, ma non tali da non proporle e non eseguirle sulla popolazione, soprattutto pediatrica,il tanto discusso rapporto tra MPR e Autismo deve essere archiviato, alla luce di uno studio caso/controllo di 1294 casi e 3671 controlli, un altro studio su 420 casi e 2100 controlli, una coorte retrospettiva di 109.863 bambini, una coorte prospettica critica di 14.000 bambini e una rassegna critica dei lavori originali.

Aggiungo l’articolo apparso su “Epicentro” , già datato e già conosciuto…..

I certificati per l’attività sportiva, nella maggior parte dei casi potranno essere compilati dai medici di famiglia e pediatri oltre che dai medici sportivi. Ma ci sono regole differenti che tengono conto delle diverse necessità. Lo indicano il ministro della Salute, Renato Balduzzi, che di concerto con il ministro per lo Sport, Piero Gnudi, ha firmato il decreto ministeriale ‘Disciplina della certificazione dell’attività sportiva non agonistica e amatoriale e linee guida sulla dotazione e l’utilizzo di defibrillatori semiautomatici e di eventuali altri salvavita’. Il provvedimento era previsto dal decreto Salute e sviluppo del 2012. Il testo raccoglie le indicazioni del gruppo di lavoro istituito dal ministro Balduzzi nel febbraio scorso e del corrispondente gruppo di lavoro del Consiglio superiore di sanità.

Per quanto riguarda i certificati per l’attività sportiva amatoriale, le persone “non tesserate alle Federazioni sportive nazionali, alle Discipline associate, agli Enti di promozione sportiva riconosciuti dal Coni, che praticano attività amatoriale (ovvero non regolamentata da organismi sportivi e non occasionale) devono sottoporsi a controlli medici periodici secondo indicazioni precise:- gli uomini fino a 55 anni e le donne fino ai 65, senza evidenti patologie e fattori di rischio, potranno essere visitati da un qualunque medico abilitato alla professione e il certificato avrà valenza biennale”, spiega una nota del ministero della Salute.

Inoltre, le persone “che riportano almeno due delle seguenti condizioni (età superiore ai 55 anni per gli uomini e ai 65 per le donne, ipertensione arteriosa, elevata pressione arteriosa differenziale nell’anziano, l’essere fumatori, ipercolesteloremia, ipertrigliceridemia, glicemia alterata a digiuno o ridotta tolleranza ai carboidrati o diabete di tipo II compensato, obesità addominale, familiarità per patologie cardiovascolari, altri fattori di rischio a giudizio del medico) dovranno essere visitati necessariamente da un medico di medicina generale, un pediatra di libera scelta o un medico dello sport, che dovranno effettuare un elettrocardiogramma a riposo e eventualmente altri esami necessario secondo il giudizio clinico. Il certificato dovrà essere rinnovato ogni anno”. (Per quanto riguarda invece le persone con patologie croniche conclamate diagnosticate dovranno ricorrere a un medico di medicina generale, un pediatra di libera scelta, un medico dello sport o allo specialista di branca, che effettuerà esami e consulenze specifiche e rilascerà a proprio giudizio un certificato annuale o a valenza anche inferiore all’anno. Il certificato andrà esibito all’atto di iscrizione o di avvio delle attività all’incaricato della struttura o del luogo dove si svolge l’attività”.

Non sono tenuti all’obbligo della certificazione le persone che svolgono attività amatoriale occasionale o saltuaria, chi la svolge in forma autonoma e al di fuori di contesti organizzati, i praticanti di alcune attività con ridotto impegno cardiovascolare, come le bocce (escluse le bocce in volo), biliardo, golf, pesca sportiva di superficie, caccia sportiva, sport di tiro, ginnastica per anziani, “gruppi cammino”, e chi pratica attività ricreative come ballo o giochi da tavolo. A tutte queste persone è comunque raccomandato un controllo medico prima dell’avvio dell’attività.

Per quanto riguarda i certificati per l’attività sportiva non agonistica, gli alunni che svolgono attività fisico-sportive organizzate dalle scuole nell’ambito delle attività parascolastiche, i partecipanti ai giochi sportivi studenteschi nelle fasi precedenti a quella nazionale e le persone che svolgono attività organizzate dal Coni o da società affiliate alle Federazioni o agli Enti di promozione sportiva che non siano considerati atleti agonisti devono sottoporsi a un controllo medico annuale effettuato da un medico di medicina generale, un pediatra di libera scelta o un medico dello sport. La visita dovrà prevedere la misurazione della pressione arteriosa e un elettrocardiogramma a riposo. Regole più stringenti sono previste per chi partecipa ad attività ad elevato impegno cardiovascolare come manifestazioni podistiche oltre i 20 km o le gran fondo di ciclismo, nuoto o sci: in questo caso verranno effettuati accertamenti supplementari.

Fonte : Adnkronos Salute

Nel mondo, sono circa 15 milioni i neonati che ogni anno nascono prematuri. Più di un bambino su dieci. In Italia, il fenomeno è in crescita, con circa 45 mila bambini che vengono alla luce prima della 37ma settimana di età gestazionale. Il 7% delle nascite complessive in un anno.  “Oggi il numero dei bambini prematuri che sopravvivono e che un tempo erano destinati a morire è in costante aumento – sottolinea Susanna Esposito dell’Università degli Studi di Milano e presidente Società Italiana di Infettivologia Pediatrica (Sitip) – grazie al progresso che è stato fatto in termini di trattamento e di cura. Restano alcuni rischi per questi piccoli, primo fra tutti quello di contrarre infezioni: nel 20%-40% dei casi, infatti, si verifica un episodio di sepsi, un’infezione sistemica dovuta alla presenza di batteri nel circolo sanguigno, che richiede il ricovero dei piccoli, con cifre in costante aumento nelle Unità di Terapia Intensiva Neonatale“.  

Il nato pretermine è particolarmente esposto alle infezioni: da un lato ha un sistema immunitario non ancora completamente formato, dall’altro lato il tipo di terapia a cui alcuni di questi bambini vengono sottoposti, per favorire funzioni vitali non adeguatamente sviluppate, può rappresentare di per sé un fattore di rischio.  Per questo la Sitip ha riassunto in alcune raccomandazioni, queste evidenze sul sistema immunitario dei prematuri

 Nei primi mesi di vita l’immaturità del sistema immunitario è in parte compensata dagli anticorpi che il bambino riceve dalla madre durante la gravidanza, ma per i neonati nati prematuri ,il passaggio degli anticorpi materni è ridotto. Prima di tutto bisogna garantire al bambino un ambiente tranquillo, con ritmi di vita regolari e quasi abitudinari, senza esporlo a fumo passivo od altri agenti nocivi e accudirlo nella culla o nella carrozzina , ricostruendo una sorta di nido , similmente all’utero materno, come dettato dalla “Care” dei reparti di Terapia Intensiva. 

Importante è lavarsi adeguatamente le mani prima di toccare il piccolo, limitare il numero di visite da parte di ospiti, rimandando l’incontro se questi presentano raffreddore o altri sintomi respiratori o gastrointestinali. Effettuare tutte le vaccinazio raccomandate secondo l’età, ricordando che il prematuro è a maggiore rischio infettivo  rispetto al nato a termine, quindi deve essere vaccinato nei tempi giusti. Monitorare peso, lunghezza e circonferenza cranica non solo nei primi mesi di vita, pensando che il prematuro ha un’età cronologica e una corretta, che non vanno di pari passo, ed eseguire le indicazioni nutrizionali fornite dal medico che includono latte iperproteico con adeguato apporto di calcio, fosforo e vitamine per un tempo variabile a seconda dell’età gestazionale e del peso alla nascita del piccolo Sottoporre il bambino a esami e visite periodiche è una raccomandazione da seguire scrupolosamente, senza dimenticare di somministrare ferro, minerali e vitamine se necessario sulla base dei risultati dei controlli ematochimici effettuati da protocolli di Follow-up.